Con el objetivo de sensibilizar y dar a conocer los lineamientos en los que se está trabajando actualmente para abordar las Enfermedades Poco Frecuentes en nuestra provincia, el Ministerio de Salud llevó a cabo la jornada virtual “Lo raro no es tan raro”.
La charla estuvo a cargo del Dr. Pablo Camji y el Lic. en Genética Damián Méndez, quienes hablaron sobre EPOF, mirada particular y general desde la endocrinología, y mitos de las EPOF y genética.
Méndez explicó que “si bien, las Enfermedades Poco Frecuentes son poco frecuentes individualmente, en su conjunto forman una entidad que tienen un impacto significativo en la salud pública, por lo que es necesario abordarlas de manera inmediata, esperando resultados a mediano y largo plazo”.
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF o EPF) o raras, son aquellas que se presentan con escasa frecuencia en la población general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada, es decir que tienen baja prevalencia.
En Argentina, según lo establece la Ley 26689 (artículo 2º) se consideran Enfermedades Poco Frecuentes a aquellas cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a una (1) en dos mil (2000) personas referida a la situación epidemiológica nacional. Esta Ley Nacional tiene como propósito promover el cuidado integral de la salud de las personas con EPF y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.
El Programa de Enfermedades Poco Frecuentes tiene como finalidad mejorar el acceso a la salud de las personas con EPF en Argentina, y entre las principales líneas de acción se destacan:
- El fortalecimiento del registro nacional de EPF.
- La comunicación y el acceso a la información actualizada y de calidad.
- La articulación con actores claves como las asociaciones de pacientes y familias y otros organismos gubernamentales y no gubernamentales.
- Conformación de un consejo consultivo honorario.
